Des solutions pour vous aider à vivre la myopathie

Pathologies

Des solutions pour vous aider à vivre la myopathie

Les myopathies sont un ensemble de maladies qui affectent le tissu musculaire. Bien que peu fréquentes, elles peuvent toucher hommes et femmes, enfants et adultes, sans limite d’âge. On en recense plus de 200 types différents. Les plus courantes : la myopathie de Duchenne chez l’enfant et la myopathie de Steinert chez l’adulte.

Elles peuvent être d’origine génétique. Le sujet est alors confronté à des problèmes de fabrication de protéines, entraînant des complications dans la formation et le contrôle de ses muscles. Dans d’autres cas, la myopathie est acquise par exemple d’origine inflammatoire. Il s’agit là de maladies auto-immunes, dues à un dérèglement de notre propre système immunitaire.

Ces maladies sont très nombreuses mais présentent des risques plus ou moins graves. Certains patients peuvent même bénéficier d’une vie quasi normale. Et si on ne sait actuellement pas encore les guérir, elles font néanmoins l’objet de beaucoup de recherches. Grâce à la mobilisation permanente du corps médical et des parents, il existe aujourd’hui une multitude de soins spécifiques, destinés à apaiser les troubles et à prévenir certaines complications.

 

Conserver sa mobilité pour une plus grande liberté

Le fauteuil roulant est un élément essentiel à la mobilité et peut être envisagé comme un prolongement du corps. Il compense ainsi certaines déficiences pour faire rimer handicap et activité. Précieux soutien au quotidien, sa sélection doit se faire avec minutie.

Le fauteuil électrique, la performance à votre service

Si vous supportez la station assise, la conduite du fauteuil électrique vous ouvre de nouveaux horizons. L’évolution des technologies a permis de développer du matériel très fiable et efficace offrant de multiples fonctions et programmes. Même en cas d’absence de motricité des membres supérieurs, le fauteuil peut être conduit par un mouvement de la tête ou par exemple par une simple contraction du muscle de la joue.

Un service optimisé : des réglages pointus pour un positionnement parfait

Bénéficiez d’un service à la pointe. Le technicien en charge de votre fauteuil procédera à des réglages précis afin que le fauteuil soit parfaitement adapté à la morphologie et aux besoins de son utilisateur.

Les accessoires, pour obtenir la posture idéale

Il existe également bon nombre d’accessoires qui vous permettront une conduite en toute sécurité, mais qui vous assureront également :

  • confort et stabilité,
  • une réduction du risque d’escarre par une meilleure répartition des points d’appui,
  • une imitation de l’apparition de déformations et de contractures musculaires,
  • une amélioration des fonctions physiologiques comme la respiration ou le transit,
  • un maximum d’’autonomie.

 L'essentiel sur la myopathie

Tous les outils d’une bonne adaptation

La verticalisation, partenaire de votre forme

Pouvoir vous positionner en station debout se révèle très bénéfique pour le fonctionnement de votre corps. Une verticalisation quotidienne maintient la santé osseuse des membres inférieurs, améliore le tonus musculaire et mobilise les viscères. Votre organisme peut alors « souffler » grâce à une meilleure circulation au niveau du transit, du système veineux et des articulations. C’est aussi un moment propice à la vie sociale car votre indépendance se trouve accrue. Plusieurs systèmes s’offrent à vous comme La table de verticalisation qui ou le Le fauteuil verticalisateur.

Des transferts facilités, pour plus de délicatesse

Lors des différents transferts, la peau peut subir des micro-traumatismes pouvant engendrer des escarres. Les manipulations doivent respecter des techniques précises et toujours assurer votre sécurité.

La planche de transfert : Rigide, elle sert de passerelle ergonomique pour les transferts assis.

Le lève-personne : L’utilisation du lève-personne, se montre très confortable car les sangles de soutien s’adaptent à votre morphologie et à votre handicap.

Le système sur rails : Quand l’espace manque, ou quand les lieux présentent des obstacles, le système de levage par rails fixés au plafond est la solution. Totalement adaptables à la configuration de votre domicile, les rails peuvent desservir plusieurs pièces.

Les aides au déplacement, un coup de pouce au quotidien

Pour les enfants qui ont besoin d’une assistance supplémentaire dans leur mobilité journalière, les aides à la verticalisation et à la déambulation se révèlent très utiles. Cela leur permet de jouer seul, de réaliser de nouvelles expériences et d’éprouver de nouvelles sensations. L’enfant devient réellement mobile et peut découvrir le monde qui l’entoure. Il gagne en confiance et en indépendance, améliorant ainsi ses mouvements et sa démarche. La taille des déambulateurs varie en fonction de l’évolution de l’enfant et s’ajuste facilement.

Il existe aussi des aides à la marche où le dos est soutenu de façon à rester droit et l’enchaînement naturel des mouvements permet de développer les fonctions du corps disponibles.

 

L'essentiel sur la myopathie

Des gestes du quotidien réadaptés et facilités

Ergonomie : maître mot de l’espace de vie

Le domicile doit être un lieu sûr où il fait bon vivre. L’aménagement de l’espace mérite anticipation et organisation pour aider le patient à retrouver des gestes du quotidien, sans obstacle ni danger. Le déplacement en fauteuil roulant impose par exemple de prévoir des aires de rotation dans les pièces principales de la maison. La domotique a été développée en grande partie pour pallier les handicaps.

L’enfant doit pouvoir bénéficier d’un environnement adapté à son âge, avec une prise en compte de ses besoins d’autonomie et récréatifs.

Le lit médicalisé, pour des nuits tranquilles

Le lit médicalisé dispose de plusieurs fonctionnalités électriques, dont la hauteur variable.

Celle-ci facilite l’assise et la levée suivant votre taille et votre mobilité. Elle permet aussi de relever le lit à hauteur de nursing (toilette, change, retournement, etc.) et de soin afin de simplifier le travail des proches ou aidants. Modulable, le lit médicalisé présente plusieurs configurations : relève-buste électrique avec ou sans translation ; relève-jambes ou plicature des genoux électrique ; commande infrarouge des différentes fonctions.

Il est important de sélectionner un lit qui saura accompagner l’évolution de vos besoins.

Les aides techniques au repas, ludiques et utiles

Lorsque l’usage des membres supérieurs est encore possible, il est bien souvent altéré par une faiblesse musculaire. Ce dernier point doit retenir la vigilance, notamment au cours des repas.

Pour les enfants comme pour les adultes, le repas est un moment plaisant permettant de satisfaire les besoins nutritionnels et renforcer les liens relationnels et affectifs. Pourtant, la prise alimentaire peut être rendue périlleuse par des troubles de la déglutition responsables d’éventuelles «fausses routes». Un positionnement attentif de l’enfant permet de mieux guider ses mouvements buccofaciaux et d’assurer sa sécurité.

La nutrition entérale

Quand l’alimentation par voie orale n’est plus possible, la nutrition entérale apporte les nutriments dans le tube digestif par l’intermédiaire d’une sonde, de manière à couvrir les besoins physiologiques quotidiens.

 

 

Des soins pour chacun au quotidien

Les symptômes des différentes myopathies varient en gravité et dans leur nature. Différents organes peuvent être touchés directement, comme le cœur, ou indirectement comme le système respiratoire ou ostéoarticulaire (déformations squelettiques, scolioses…)

Surveillance médicale pour anticiper les risques et améliorer le confort de vie

Les myopathies génétiques étant encore incurables aujourd’hui, l’approche thérapeutique est basée sur la prévention et le traitement des complications.

Les muscles respiratoires :

Des activités physiques douces sont recommandées, notamment celles qui ont un effet tonifiant sur les muscles respiratoires. Elles auront des conséquences directes sur la capacité respiratoire, et donc sur l’épanouissement du patient.

Les muscles cardiaques

Des bilans réguliers permettent de mesurer le volume et les cavités du cœur, ainsi que la force de la pompe.

Des activités sont prescrites en conséquence.

Prise en charge orthopédique : mobilisation des articulations du corps

La perte de force des muscles squelettiques a des effets sur l’appareil locomoteur et la colonne vertébrale.

L’approche orthopédique permet d’agir directement sur les articulations défaillantes ou menacées (pieds, hanches, mains, coudes, épaules, nuque…) afin d’entretenir leur souplesse musculo-tendineuse.

Les séances orthopédiques apportent bon nombre de conseils sur les différentes positions à prendre au cours de la journée pour prévenir les déséquilibres articulaires ou les soulager (la kinésithérapie est souvent indispensable pour soulager les tensions musculaires). Parfois le recours à la chirurgie des tendons est nécessaire pour libérer les tensions des muscles et redresser les membres.

Un appareillage approprié croissance et développement

Un bilan fonctionnel permet d’évaluer le degré de la maladie et son impact sur les gestes du quotidien (marcher, se baisser, se relever, s’habiller, faire sa toilette, mais aussi se nourrir, écrire, taper à l’ordinateur…).

L’orthopédiste peut alors envisager l’utilisation d’un équipement spécial pour faciliter le maintien dans la bonne position. Par exemple, le port d’un corset est nécessaire pour cadrer une scoliose. On trouve également d’autres appareillages tels que les attelles ou orthèses spécifiques. Chacun a un rôle bien précis dans le développement du patient. Ils sont particulièrement recommandés chez les enfants et les adolescents pour accompagner leur croissance.

 

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Les moments intimes dédiés au bien-être

Un équipement adapté à vos besoins, à vos envies

L’adaptation d’une salle de bains doit faire l’objet d’une évaluation détaillée. N’hésitez pas à vous faire accompagner pour donner toutes les chances à votre projet d’être fidèle à vos besoins et à vos envies. Le degré d’autonomie du patient doit être pris en compte (seul, aidé par une tierce personne ou en fauteuil roulant). Idem pour son tonus musculaire qui déterminera s’il a besoin de matériel pour soutenir certains membres, tels que des barres latérales, un appui-tête, un tapis anti-glisse…

Localiser des douleurs potentielles aidera également à trouver la position qui lui convient le mieux pour cet instant de bien-être.

+ INFO : LE BAIN

Si le patient est un enfant, la salle de bains doit éveiller en lui des moments de pure détente. En effet, le bain est une véritable source d’expériences motrices nouvelles. Les stimulations de l’eau et les massages lui apportent une idée plus riche de son corps et lui permettent de l’apprivoiser. Pour que ce rituel reste le plus agréable possible, vous pouvez utiliser des sièges de bain réglables ou des sièges de toilette modulables. Ils maintiendront l’enfant dans une position sûre et confortable.

 

Reha team : un espace dédié à votre accueil où vous pourrez découvrir les meilleurs produits

Dans chaque magasin du réseau reha team, vous trouverez des professionnels à votre écoute qui prendront le temps d’analyser vos attentes ainsi que celles de votre entourage afin de vous proposer les solutions les plus pertinentes.

Essayez tranquillement le matériel et bénéficiez de conseils spécifiques sur tous les produits dont vous pouvez avoir besoin. Nos collaborateurs peuvent également se rendre à votre domicile pour connaître votre environnement et évaluer les modifications à y apporter, en association avec les intervenants qui vous accompagnent.

 

Pour plus de détails, consultez la fiche : L’essentiel pour les personnes atteintes de myopathies.

retrouvez-nous sur le site reha-team.fr

Reha Team – Ortho Team

Il y a plus de 25 ans, des chefs d’entreprises, orthopédistes, distributeurs de matériel médical, prestataires médico-techniques compétents, responsables et structurés se sont réunis volontairement pour former ce qui allait devenir le 1er réseau européen des professionnels du matériel médical, du handicap et de l’orthopédie. Apporter des solutions techniques performantes pour rendre indépendance et autonomie à ceux qui en ont besoin, c’est le métier des professionnels membres du réseau.